من و معلولیتم

[ملیحه]

مگر چه چیزی کم دارم؟

"با بال شکسته پر کشیدن هنر است"

این را همه پرندگان می دانند

فرزانه حبوطی شاعر و نویسنده جوانی است که با بالهای شکسته اش توانسته تا اوج پر بگیرد و تا جایی رسد که جز خدا نبیند

درباره بیماری ای که باعث معلولیت شما شذ توضیح دهید و اینکه چطور با بحرانهای ناشی از آن کنار آمدیدبه طور مادرزادی این بیماری از هنگام تولد با من همراه شد. مادرم متوجه می شوند که در حین در آغوش گرفتن و انجام کارهای من ، مدام گریه می کنم و زمانی که من را نزد پزشک می برند به مادرم توصیه می کنند که به جهت اینکه استخوانهای من خیلی نرم و شکننده است باید احتیاط زیادی بکنند. در اوایل بیماری من را «راشیتیسم» تشخیص دادند چندین سال پیگیر درمان من بودند. در 15 سالگی به من گفتند که پوکی استخوان دارم و دلیل آن کم کاری غده پاراتیروئید است و بدن من کلسیم جذب نمی کند و مدتی پس از آن اسم علمی بیماری من را استئوژنز ایمپرفکتا که معادل فارسی آن بیماری استخوان شکننده است نامیدند و گفتند به مرور زمان استخوانهای من می شکنند و هیچ درمانی وجود ندارد.

- پدر و مادرتان نسبت فامیلی دارند؟

مادر و پدرم دختر عمو و پسر عمو هستند. البته بیماری من جهش ژنتیکی است و در یک خانواده تنها ممکن است یک عضو آن این بیماری را بگیرد و ارثی نیست. تمام برادرها و خواهرهای من سالم هستند و تنها من درگیر این بیماری هستم. مواقعی که استخوان ناحیه ای از بدنم می شکند حتی نمی توانم آن را گچ بگیرم و فقط باید با باند طبی آن را ببندم و درد ناشی از آن را تحمل کنم. برخی اوقات در اثر ضربه استخوانم می شکند. گاهی بی دلیل. در دوران مدرسه زمانی که مشق می نوشتم دستم درد می گرفت. در دوران کودکی یک بار از روی تختخواب افتادم و باعث شد ستون فقراتم انحنا پیدا کند.

مشکلات من زیاد بوده و هستند منتهی من با معلولیت کنار آمدم. البته اوایل امیدوار بودم که روزی شفا پیدا کنم و پزشکان راهی برای درمان من پیدا کنند. ولی بعدها فهمیدم این بیماری خیلی علت مشخصی ندارد چه برسد به اینکه درمان داشته باشد و با خود گفتم چون معلولیت دارم نباید بیکار بنشینم.

- رشته تحصیلی شما در دانشگاه کامپیوتر بوده ولی سرچمه نویسندگی در رشته های علوم انسانی است ؛ چطور به سراغ نوشتن رفتد؟زمانیکه که کودک بودم علاقه زیادی به پزشکی داشتم ولی به مرور زمان که به رشد فکری رسیدم فهمیدم که پزشک شدن نیاز به سلامت جسمی تا حدودی دارد. پس رشته ریاضی را انتخاب کردم و در دانشگاه هم در رشته نرم افزار کامپیوتر قبول شدم در اواخر دوره فوق دیپلم مشکل جسمی من شدید شد و نتوانستم ادامه بدهم و خانه نشین شدم. در آن زمان بود که نا اُمیدی بلای جانم شد و به خدا می گفتم چرا من؟ ولی خداوند نور اُمید را در دلم زنده کرد و تمامی اتفاقات زندگی ام را از قدرت او می دانم. شروع به نوشتن درد و دلهایم کردم. با اینکه رشته تحصیلی من ادبیات نبود و در دوران مدرسه هم انشاهای خوبی نمی نوشتم ولی ناخودآگاه کلمات را در صفحه کاغذ کنار هم می آوردم. خصوصاً شبها حس نوشتن بیشتر می شد. این نوشتن ها به من روحیه می داد. حتی کتاب عروض و قافیه را مطالعه کردم و اشعاری که به من الهام می شد را بر کاغذ آوردم.

1
- با وجود مشکلاتی که دارید زندگی شما چه رنگی دارد؟

زندگی من رنگ آبی است. آبی رنگ آرامش است. البته درست است که با وجود مشکلات ، آرامش من مختل شده است ولی سعی می کنم به زندگی رنگ آبی بزنم. مواقعی بوده واقعاً خسته و نا اُمید می شوم و از اینکه آینده من چه شود و اگر خدای ناکرده مادر نباشد چه کنم ، دلواپس می شوم زیرا آینده امثال من بی حضور مادر و پدرهایمان به دو راه ختم می شود یا نگهداری ما را به عهده برادرها و خواهرهایمان می سپارند یا آسایشگاه معلولان. ولیکن سعی می کنم به خدا توکل کنم و خود را به او بسپارم.

- فرزانه حبوطی روز را چگونه شب می کند؟
من بیشتر با اینترنت مانوس هستم و از این طریق از اخبار خارج از منزل با خبر می شوم. وبلاگ نویسی می کنم. وبلاگی دارم با نام معلولان و زندگی که قبلاً هم در پیک توانا معرفی شد. وبلاگ دیگری دارم با نام «اللهم عجل لولیک الفرج» که در ارتباط با فرهنگ انتظار است و زمانهایی که دلم می گیرد در آن مطلب می گذارم. اکثر اوقات در خانه هستم زیرا بیرون رفتنم با مشکل مواجه است. گاهی از مادرم می خواهم زحمت بیرون بردن من را از منزل بکشد تا هوایی تازه کنم یا به منزل اقوام برویم.

- دختران هم سن و سال خود را چگونه می بینی و چه توصیه ای به آنها داری؟
خیلی از دختران را می بینم با اینکه سالم هستند در حد توان خود تلاش نمی کنند و نا اُمید هستند. دیپلم را می گیرند و خانه نشین می شوند. البته منظور این نیست که حتما تحصیلات دانشگاهی داشته باشند. گاهی اوقات من و امثال من تنها دلخوشی مان این است که بنشینیم روی ویلچیر و از خانه بیرون برویم تا روحیه بگیریم. در صورتیکه یک فرد غیرمعلول وقتی در خانه احساس دلگیری کند می تواند به بیرون برود بدون آنکه نیازمند کسی باشد تا او را ببرد. برخی مواقع ما چه نعمتهایی داریم ولی متاسفانه قدر نمی دانیم.

خیلی ها برای خود هدف تعیین نمی کنند و تنها شب را روز و روز را شب می کنند و اوقات را به بطالت می گذرانند.

- شما برای خود هدف تعیین می کنید؟ هدفتان برای آینده چیست؟
زمانهایی که از زندگی نا اُمید بوده ام هدفی نداشته ام و می توانستم موفق تر باشم ولی به دلیل همان نا اُمیدی ها جلوی موفقیت من گرفته شده است. ولی وقتی به خود آمدم گفتم مگر چه چیزی کم دارم که اینطور نا اُمیدم؟ خوب درست است که درد دارم ولی همین درد من را به خدا نزدیک تر کرده است و به هر جایی برسم در برابر خداوند هیچ هستم. پس نباید افسرده باشم گاهی افرادی که از مشکلات روحی رنج می برند وقتی من را می بینند روحیه می گیرند و به من می گویند تو با وجود مشکلات زندگی روحیه خوبی داری و من خوشحال می شوم که باعث شدم آنها به زندگی اُمیدوارتر شوند و لبخند بزنند. هدف اصلی من این است که در هر مسیری که گام بر می دارم تلاش کنم. دوست دارم روحیه خوبی داشته باشم و روز به روز بهتر شوم. این مهم نیست که شغل خاص یا مدارج دانشگاهی بالایی داشته باشم بلکه مسیری را بروم که خدا را بهتر بشناسم و به این حس برسم که معلولیت نمی تواند مانع من شود و مطالبی بنویسم که هم به خود و هم به دوستانم روحیه و آرامش دهد و در نهایت به خدا برسم.

به این صورت مشکل رفت و آمد هم نداریم البته برخی بچه های معلول می گویند ما دوست داریم در جامعه حضور پیدا کنیم ولی تا زمانیکه در جامعه امکان تردد و حضور ما نیست چکار کنیم؟ پس بهتر است در منزل فعال باشیم. در ارتباط با تحصیل هم دولت تصویب کرده بود که شهریه ها را پرداخت کنند ولی آن هم کم و کاستی های خود را دارد. البته مشکلات زیاد است و معلولان هم زیاد. ولی فرد معلول نیاز به حمایت بیشتری دارد. حداقل راه را برای او هموار کنند و من در وبلاگم آورده ام که ما نمی خواهیم تنها مصرف کننده باشیم و دولت به ما سرویس دهد بلکه دوست داریم خودمان تولید کننده باشیم و درآمد کسب کنیم و انگیزه بیشتری برای ادامه حیات پیدا کنیم.

- مهمترین آرزویت چیست؟
مهمترین آرزویم این است که قبل از مادر بمیرم. نمی گویم خوب شوم شاید لیاقت خوب شدن را ندارم و اگر خوب شوم اینقدر به خدا نزدیک نشوم و راهی بروم که صحیح نباشد و درگیر زندگی مادی شوم. تنها آرزویم این است که بدون مادر نباشم زیرا اگر او نبود من هرگز به دانشگاه نمی رفتم. مادر من را در بغل گرفته و به دانشگاه برده بعد از او من وجود ندارم. پناه من اول خداوند و بعد مادرم است. دست او را می بوسم زیرا همه چیز من مادرم است.