انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران
  • پرتال
  • انجمن
    • مشاهده ارسال های جدید
    • مشاهده ارسالهای امروز
  • لیست اعضا
  • جستجو
  • تقویم
  • راهنما
  • زمان کنونی: 1404 / 2 / 19، 11:53 عصر
  • A+
  • A
  • A-
درود مهمان گرامی! ورود ثبت نام
ورود
نام کاربری:
گذرواژه‌: گذرواژه‌تان را فراموش کرده‌اید؟
 
قابل توجه مهمانان بازدید کننده: با اتخاذ تدابیر و ارائه اعلام شماره حساب بانکی که در ذیل به آن اشاره شده با حفظ ارزش ها و كرامات والای انسانی و تكیه بر مشاركت و همكاری نزدیك شما اعضاء و بازدیدکنندگان درحمایت وکمک به تأمین حداقل نیازهای اساسی این قشر کم بینا، نابینا وكم درآمد، ماراحمایت ویاری نمائید. شماره حساب کارت شتاب بانک رفاه کارگران به شماره: 5894631500966528 به نام حاج آقا ابراهیمی وجوه خود را واریز نمائید. ««در صورت ثبت نام دراین انجمن حتما ازنام کاربری فارسی استفاده نمائید (انتخاب نام کاربری با زبان انگلیسی تائید و فعال نمیگردد) جهت تائید و فعال سازی نام کاربری خود با شماره 09389502752 بنام محسن سروش راس ساعت 10 الی 11صبح بجز روزهای تعطیل تماس حاصل نمائید.»» ایمیل انجمن: FORUM.RPSIRAN.IR@GMAIL.COM

انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران › اخبار و اطلاعات پزشکی و چشم پزشکی › اخبار چشم پزشکی v
« قبلی 1 ... 7 8 9 10 11 ... 23 بعدی »

: شناسائی یک سندرم نادر چشمی دیگر در نوشهر

حالت‌های نمایش موضوع
: شناسائی یک سندرم نادر چشمی دیگر در نوشهر
صدف آفلاین
مدیر ارشد
**********
ارسال‌ها: 1,851
تشکر اهداء کرده: 545
تشکر دریافتی: 1,975 بار در 643 پست
موضوع‌ها: 1,788
تاریخ عضویت: 1393 / 9 / 8
اعتبار: 18
#1
1395 / 8 / 11، 09:36 عصر
دکتر حسین درویش عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تهران از شناسایی 2 فرد مبتلا به سندرم نادر چشمی ' افتالمیک آکروملیک ' برای نخستین بار در کشور در روستای عالمکلا نوشهر خبر داد.

[تصویر:  82290657-71137494.jpg]
سندرم افتالمیک آکروملیک (Ophthalmic - Acromelic Syndrome) ، با نام سندرم ' واردنبورگ آنوفتالمیا(waardenburg Anophthalmia Syndrome) نیز شناخته می شود.این دومین سندم نادر چشمی است که در نوشهر شناسایی می شود .پیش از این دستکم 28 تن از اهالی روستای ' چلندر ' در نوشهر به خاطر ابتلا به سندروم ابرنادر ' جلیلی اسمیت ' ، روشنایی چشمشان را از دست دادند.به گزارش "انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران" به نقل از ایرنادکتر حسین درویش روز سه شنبه افزود : در این سندرم نادر ژنتیکی، فرد مبتلا فاقد کره کامل چشم همراه با اختلال حرکتی شدید در راه رفتن است و به جای پنج انگشت پا ، چهار انگشت دارد.وی گفت که تاکنون این بیماری در کشورهای امارات متحده عربی، ترکیه و لبنان دیده شده بود ، ولی اکنون یک دختر 27 ساله و یک پسر 12 ساله در روستای عالمکلا نوشهر هم به این بیماری مبتلا هستند.درویش با اعلام این که این 2 بیمار با هم نسبت خویشاوندی دارند ، افزود : پدر و مادر هر 2 نفر نیز ازدواج های فامیلی داشتند.استاد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت : دختر مبتلا به این سندرم، علاوه بر این، انگشت های هر 2 دستش به صورت پرده ای و مادر زادی با یکدیگر وصل بود که با عمل جراحی ، از هم جدا شده است.وی افزود : با معاینه های انجام شده بر روی این فرد مشخص شده است که آنان به رغم ابتلا به سندرم نادر چشمی ، از لحاظ ذهنی و هوش بدون مشکل هستند.درویش ، علت بروز این سندرم را اختلالات تک ژنی ناشی از ازدواج فامیلی دانست و به خانواده ها توصیه کرد حتی الامکان از ازدواج فامیلی خودداری کنند.وی با بیان اینکه ایران با حدود 40 درصد ازدواج فامیلی، رتبه نخست بیماری ژنتیکی را در دنیا به خود اختصاص داده است ، افزود : بیماری های ژنتیکی ناشی از ازدواج فامیلی بر اساس جمعیت در استان های گلستان، مازندران و گیلان وجود دارد که در این بین استان گلستان دارای بیشترین بیماری ژنتیکی است.این استاد دانشگاه بر ضرورت اطلاع رسانی در زمینه خطرات ناشی از ازدواج های فامیلی تاکید کرد و گفت : عقب ماندگی ذهنی ، نابینایی و ناشنوایی به ترتیب شایع ترین اختلالات تک ژنی ناشی از ازدواج فامیلی در کشور است.عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ابراز امیدواری کرد که با کشف تمام ژن های درگیر در اختلالات تک ژنی در انسان ها در آینده ، احتمال به دنیا آمدن بیمار اختلال ژنی کاهش یابد.مسئول انجمن نابینایان غرب مازندران نیز با اشاره به وجود ازدواج های فامیلی ناشی از تعصب ها در منطقه ، گفت : تاکنون برای حدود 500 نفر کم بینا و نابینا در غرب مازندران پرونده تشکیل شده است که 255 نفر آنها در شهرستان نوشهر زندگی می کنند.باهره اسلامی افزود: به منظور فرهنگ سازی و حمایت از این گروه تشکل غیردولتی علمی و آموزشی تشکیل شده که امیدواریم با حمایت مسئولان بتوانیم در جهت کاهش این بیماری در منطقه گام برداریم.
ارسال‌ها
پاسخ

« قدیمی‌تر | جدیدتر »


  • مشاهده‌ی نسخه‌ی قابل چاپ
  • مشترک شدن در این موضوع
پرش به انجمن:


کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع: 1 مهمان
  • صفحه‌ی تماس
  • پرتال حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبرواشتارگات درایران
  • بازگشت به بالا
  • بایگانی
  • پیوند سایتی RSS

تمامی حقوق مادی و معنوی برای انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران محفوظ بوده و هر گونه کپی برداری از مطالب فقط با ذکر منبع مجاز می باشد.

حالت خطی
حالت موضوعی